Kerro osteopetroosi

Kysymys

Olen kärsivät sairaus nimeltä osteopetroosin. Sitä kutsutaan toisinaan myös marmori luut sairaus tai Albers-Schönberg tauti.

Minun suurin ongelma tällä hetkellä on nivelrikko minun vasen lonkka ja hävitetty sivuonteloiden.

Olen rikki jalkani neljä kertaa ja nähnyt asiantuntijat tämän ehdon, koska olin kuusi, mutta olen kuullut siellä ole hoitoa sitä vielä ja en ole koskaan tavannut ketään samassa kunnossa.

Kysymykseni ovat:

• Onko natrium selluloosafosfaattia ainoa hoitomuoto?
• Onko se osoittautunut toimivaksi?
• Voisitteko kaivaa lisää tietoa tilani? Useimmat lääkärit eivät tiedä mitään ja minä päätyä selittää heille.
• Onko sinulla tietoa lääkärit Britanniassa erikoistunut osteopetroosi?
• Tiedätkö mitään tukiryhmiä tai jonnekin voisin saada yhteyttä muiden ihmisten kanssa tämä ehto?

Olen tehnyt aika paljon tutkimusta itseni ja tietää paljon siitä osteopetroosia yleensä, mutta se on hyvin turhauttavaa, koska tietoa on varsin epäselvä ja monipuolinen, ja siellä on niin monia muunnelmia tämän sairauden.

Uskon, olen kärsivät synnynnäisestä aikuisten versio.

Se on minulle hyvin tärkeä tietää enemmän tätä Saan ikään (25), jossa voisin haluta lapsia pian ja on mahdollista, että lapseni voivat periä sama vaihtelua kuin minä, jos ei kohtalokas lapsuus versio.

Vastata

Tämä on edellytys, että on syntynyt ja ei pidä sekoittaa osteoporoosi, joka on hankittu vähitellen iän.

Osteopetroosia tunnetaan myös Albers-Schönberg tauti, ja jotkut ihmiset kutsuvat sitä marmoria luita.

Luut tulla kova ja tiheä lisääntynyt vastuu murtumia, koska olet ollut valitettavaa tietää liiankin hyvin.

On puute oleellista eroa, ulko kova kuorikerros luut ja Keski-ydin, joka on yleensä enemmän pehmeä, ja tämä alue sisältää luuytimessä.

Anemia voi vaikeuttaa piirre ehto koska se vähentää määriä toimivien luuytimessä.

Jotkut ihmiset, joilla tämä ehto voi myös kärsiä kuurous tai näkövamma koska puristus hermoja kuin ne kulkevat luinen kanavat kallo.