Muut vastaukset
Ovatko oireita, diagnoosi Raynaud'n tauti
Nivelen tauti tai selkärankareuman?
Voinko siirtää minun skolioosi on lapseni?
Teen sairauksia estää minua käyttämästä solarium?
Onko "luukato 'aina tarkoita osteoporoosi?
Perinnöllinen spastinen halvaus: mikä se on?
Miten tyttäreni päästä eroon hänen ganglion?
Minulla on SLE mutta tuntuu etten saa tarpeeksi tukea minun GP
Onko lannelordoosi perinnöllistä?
Onko nivelpsoriaasi krooninen sairaus?
Onko sarkoidoosi perinnöllinen tila?
Onko tämä rannekanavaoireyhtymän?
Omat mahdollisuudet saada osteoporoosi
Lapseni on epäsymmetrisen rintakehää
Kerro lisää lisää kolmoishermosäryn
Rintakehä pistorasiaan oireyhtymä
Mitkä ovat oireita kilpirauhasen vajaatoiminta?
Mitä asialle voidaan tehdä Osgood-Shlatter tauti?
Mikä aiheuttaa luun kalkkeutumista?
Mikä aiheuttaa osteiitti pubis?
Mikä voisi aiheuttaa minun puutumista?
Mikä on kohdunkaulan root puristus?
Mikä on De Quervain oireyhtymä?
Mikä on Henoch-Schönleinin purppura?
Mikä on Osgood-Schlatter tauti?
Mikä on osteiitti condensans ilii?
Mikä on palindromic niveltulehdus?
Mikä on jalkapohjien fasciitis?
Mikä on keuhkopussintulehdus ja miten saan sen?
Mikä on seronegatiivisilla moniniveltulehduksen ja miten sitä voidaan hoitaa?
Kysymys
Tyttäreni on tällä hetkellä käynnissä testit Holt-Oram oireyhtymä.
Meille on kerrottu, että saatamme joutua odottamaan kuukausia tulos verikoe, vaikka se on jo ollut yli kuusi kuukautta.
Testit ovat tehneet tutkimuksen perusteella vain. Mitä tämä tarkoittaa?
Hän syntyi synnynnäinen sydänvika, sekä eteisen väliseinän vika ja kammion väliseinän vika ja tehtiin kirurginen korjaus.
Hänellä on myös hypoplastic (kehittymätön) peukalot, vaikuttavat molemmat kädet.
Minulla on ollut vaikeuksia löytää tietoa tästä oireyhtymästä - Onko teillä tietoa?
Vastata
Se voi olla hyvin vaikea yrittää löytää tietoa harvinaisista sairauksista, mutta toivottavasti tämä auttaa sinua.
Holt-Oram oireyhtymä on tila, jossa sydän vikoja liittyy poikkeavuuksia käsivarren tai käden.
Se oli ensimmäinen kuvattu tohtori Mary Holt ja tohtori Samuel Oram vuonna 1960 - siitä nimi.
Yleisin sydänvika tässä kunnossa ovat eteisen väliseinän vika (ASD) tai kammion väliseinän vika (VSD).
Poikkeavuuksia yläraajojen voi olla hyvin pieni, esimerkiksi pieni sormet, jotka eivät taivu normaalisti, mutta vaikeampia ääripäässä, kokonaan tai osittain raajojen voi olla poissa.
On Holt-Oram oireyhtymä tukiryhmä Euroopassa, perustettiin vuonna 1994 joutuneelle perheelle.
Ryhmä voi antaa sinulle enemmän tietoa ja voivat saada tietää jotain verikoe tyttäresi on ollut, kuten miksi sinulla on odottaa niin kauan tuloksen.
Ota yhteyttä Ota yhteyttä Perhe kaikille yhteystiedot Holt-Oram oireyhtymä tukiryhmä.
Se on todella hyödyllinen voit saada yhteyttä muihin perheisiin, joilla on kokemusta tämän ehdon.