Ectena

Mikä on Polysytemia rubra vera

Kysymys

Olen 43 ja oli diagnosoitu polysytemiatapaukset pari vuotta sitten.

Minulla ei ole fyysistä energiaa ollenkaan eikä keskittymiskyky puhua, ja vakavasti eivät viitsi huolehtiva yhtään mitään.

Kieltäydyin jatkamaan verenvuodatus hoitoa kuuden kuukauden tai niin, koska se sai minut tuntemaan pahempi ei parempi, ja en ole vähääkään kiinnostuneita pitkittää sitä.

Itse olen melko tyytyväinen lähteä ja lopettaa tuhlaa resursseja.

Kuinka kauan olen todennäköisesti jäämään limbo, "pyöritellä peukaloita?

Vastata

Olen hyvin pahoillani, että sinulla on tämä ahdistava kunnossa, ja oletan, että sinulla on ehto, jonka koko nimi on polysytemia rubra vera, tai PV.

Tämä on etenevä sairaus, luuytimen, joka tekee se tuottaa liikaa määrä punasoluja ja paksunee verta.

On tavallista, että sairastuneille tuntea hyvin väsynyt, ja usein siellä on päänsärkyä, huimausta ja hengenahdistusta samoin.

On pettymys, että verenvuodatus tai flebotomiasta, ei ole tehnyt sinut tuntemaan paremmin, mutta huonompi.

Tämä on yleensä hoidon kulmakivi, mutta on olemassa muita tapoja käsitellä kunnossa ja kehotan teitä voimakkaimmin nähdä erikoislääkärin uudelleen.

Ymmärrän, että "ei viitsi", koska tuntuu niin pahalta, mutta se voi olla, että sairaus tekee sinulle masentunut, ja jos se tekee entistä tärkeämpää, että saat lisää apua.

Et ole tuhlaa resursseja, olet yksi niistä potilaista, joilla oikeutetusti ansaitsevat kaikki apua he voivat saada.

Huumeiden kutsutaan hydroksiurea voi auttaa hallitsemaan polycythemia, ja minulla on ollut potilas tästä monta vuotta, jotka käyttivät tuntea kuin sinä, mutta johtaa nyt aktiivista elämää ja ei enää tarvitse verenluovutuksen.

Toinen käsittely on radioaktiivista fosfaattia. Tämä estää luuydintä tuottamasta liikaa määrä punasoluja ja onnistuu jopa 90 prosenttia potilaista. Yksi kerta-annos voi tuottaa parannusta useiden vuosien ajan.

Jos et tee mitään tästä, tulevina kuukausina veren jatkaa paksuuntua ja voit olla veritulpan vaaraa, joka voi olla hengenvaarallinen.

Älä vain "pyöritellä peukaloita". Elämäsi voidaan parantaa valtavasti käsittelemällä.

On paljon enemmän, että voidaan tehdä auttaa sinua. Älä kerro GP miltä sinusta tuntuu, ja saada enemmän apua spesialisti.