Voitko kertoa minulle lisää useiden järjestelmien surkastuminen (ujo - Dragerin syndrooma)?

Kysymys

Olen hiljattain diagnosoitu useita järjestelmiä surkastuminen (Shy-Drager oireyhtymä).

Se näyttää alkaneen noin 18 kuukautta sitten. Olen eri huumeita (pieni annos) valvoa huimaus, vapina ja usein virtsaaminen.

Olen kertonut sairaala ja GP, joka ei ole parannuskeinoa, ja he voivat ohjata vain oireita. He eivät tiedä mitään muuta tämän ehdon.

Olen tarkistanut eri verkkosivustoja, ja kaikki sanovat, että saan yhä huonompi (pysty hengittämään kunnolla, näön menetys, puheen, liikkuvuutta, kaikki johtaa kuolemaan seitsemän vuotta).

Auttakaa, koska tämä kaikki näyttää hyvin ylivoimainen ja masentavaa.

Onko minulla mitään mahdollisuuksia hyödyntämisen tai vakauttamista?

Vastata

Mitä olet lukenut, valitettavasti on totta.

Ymmärrän, että tämä on tuhoisa diagnoosi vastaanottaa ja olen pahoillani, etten voi antaa sinulle enemmän optimistinen ennuste.

Oireet voivat kuitenkin usein ohjata tai tehty hieman parempi.

Tavoite terveydenhuollon pitäisi olla ylläpidosta elämänlaatua helpotus kärsimystä, ja tämä saavutetaan parhaiten tiiviisti yhteyttä oman GP.

On hyvä sivusto tarjoaa tietoa tämän ehdon National Institute of neurologiset häiriöt ja aivohalvaus (NINDS).

Suosittelen yhteyttä yksi tukiryhmiä lueteltu siinä.