Ectena

Eläminen Parkinsonin

Yhdellä henkilöllä 500 on Parkinsonin. Se on noin 120000 ihmistä Euroopassa.

Joka tunti, joku Euroopassa on kerrottu, että he ovat Parkinsonin - joka on rappeuttava neurologinen sairaus, ilman parannuskeinoa. On 120000 ihmistä Parkinsonin Euroopassa, ja 10000 ihmistä on hiljattain diagnosoitu vuosittain.

Useimmat ihmiset, jotka saavat Parkinsonin, on 50-vuotiaita tai yli - mutta nuoremmat ihmiset voivat saada sitä.

Tina Walker, 51, entinen toimintaterapeutti, oli diagnosoitu Parkinsonin vuonna 2003, kun hän oli 44, vaikka hänen oireensa alkoivat vuonna 1999. Hän asuu yksin Kettering, lähellä Leicester.

Tässä tyypillinen päivä hänen elämässään, kun hän selviytyy heikentävä sairaus.

06:20

Herään pysty liikkumaan - se on normaalia minulle on "jäykkä" ensimmäinen asia aamulla, koska lihakset ovat olleet yhdessä asennossa liian kauan.

Jäykkyys oli yksi ensimmäisistä oireista olen huomannut, kun tilanne alkoi tarttua yhdessä vapina ja kirjoittamista tuli pieni ja lukukelvoton.

Kun olen vielä sängyssä, otan pillereitä: foolihappo, rauta-tabletteja ja Prozac (fluoksetiini), joka auttaa masennukseen, että tämä ehto voi aiheuttaa. Otan myös Stalevo, jota käytetään Parkinsonin.

Sitten menen takaisin nukkumaan puoli tuntia tai niin antaa heidän tulla voimaan.

Klo 8

Oma hoitaja, Adam, saapuu ja tarkistaa, että olen OK.

Yleensä saan sängystä itse - Minulla on erityinen silmukoita vetää itseni istumasta - ja pukeutua itse, joka voi kestää jonkin aikaa riippuen siitä, kuinka tunnen.

Joinakin päivinä, I hypätä sängystä ja unohtaa Minulla on jopa Parkinsonin. Mutta näinä päivinä ovat harvinaisempia nyt.

Olen puuroa ja kuivatut hedelmät aamiaiseksi. Yritän laihduttaa, jotta voin olla toiminnassa laittaa 24/7 huumeiden annostelija suoraan minun pohjukaissuolen. Toivottavasti se tekee minun lääkkeitä tehokkaampi kuin ottamalla ne suuhun.

Klo 10

Tyttäreni, Leanne, putoaa hänen 2-vuotias, kun hän menee nähdä kätilö. Hän odottaa vauva numero kaksi elokuussa - minun kuudes lapsenlapsi. Rakastan huolehtia lapsenlapseni ja voi jopa muuttaa hänen vaippa ilman ongelmia.

Oma hajuaisti ei ole niin hyvä kuin se oli ennen - toinen oire Parkinsonin. Oma hoitaja on aina noin, jos en voi hallita, ja ystäväni putoaa joka päivä nähdä minua.

Klo 11

Eläminen Parkinsonin. tunnin välein, joku euroopassa on kerrottu, että he ovat Parkinsonin andndash, joka on rappeuttava neurologinen sairaus, ilman parannuskeinoa. on 120000 ihmistä Parkinsonin Euroopassa, ja 10000 ihmistä on hiljattain diagnosoitu vuosittain.
Eläminen Parkinsonin. Joka tunti, joku Euroopassa on kerrottu, että he ovat Parkinsonin - joka on rappeuttava neurologinen sairaus, ilman parannuskeinoa. On 120000 ihmistä Parkinsonin Euroopassa, ja 10000 ihmistä on hiljattain diagnosoitu vuosittain.

Aika ottaa minun seuraava annos Stavelo ja nopea valtaa torkut. En löydä, että minun täytyy levätä. Joskus voin nukkua 18 tuntia vuorokaudessa.

Lounas

En aina välitä lounas, koska en vain tunne motivoitunut tekemään mitään tai edes joku muu tehdä sen minulle.

Mutta hoitaja on alkanut tuoda minulle tuoreita maatilan munat, jotka nautin paistettu paahtoleipää.

Olen yleensä tuntevat kirkkaampi, jos sää on hyvä. Mutta tämä on ollut erityisen kylmä ja märkä vuosi tähän mennessä.

Minun on vaikea säädellä minun lämpötilaa, ja jos saan liian kylmä voi kestää ikuisuuden minua lämmetä uudelleen.

Kolmetoista

Otan kupin kahvia, joka todella nautin. Jos Minulla on hutera päivä, laitan sen matkustaa kuppi kansi - niin se ei pääse.

Jos se on aurinkoinen, minä istua ulkona patiolla. Mutta se on vielä liian kylmä olla ulkona pitkään.

Neljätoista

Aika minun seuraava sarja Stavelo tabletteja, ja sitten minulla on toinen valtaa torkut.

Viisitoista

Katson TV iltapäivisin. Nautin todella Countdown, koska se auttaa pitämään aivoni teräviä.

Parkinsonin ei vaikuta aivoihin, mutta se rajoittaa elämääsi - niin asiat voivat olla vähemmän stimuloivaa.

On tärkeää pitää mielessä aktiivinen. TV myös auttaa minua sammuttaa, jos en tunne alas.

17:30

Viimeinen annos minun lääkitys ja illallinen.

Oma hoitaja saattaa tehdä minusta kanaa ja perunaa, tai jotain chiliä.

Pidän vahvoja makuja, koska minun makuaisti ja haju on vaikuttanut tilani.

Yhdeksäntoista

Löin Internet ja viettää muutaman tunnin puhut ihmisille tilani.

Olen puheenjohtajana Nuoremmat Parkinsonin Network, joka on osa Parkinsonin Euroopassa, ja yritän järjestää varsinaisen yhtiökokouksen.

Monet ihmiset yhteyttä minuun pyytäen apua ja neuvoja. Yritän auttaa kun voin, ehkä buddying ne jonkun kanssa niiden alueella.

Klo 11

Nukkumaanmenoaikani, vaikka se voi olla aikaisemmin tai myöhemmin riippuen siitä, kuinka kiireinen päivä minulla on ollut.

3am

Olen usein varsin levoton koko yön.

Olen usein mennä paikalliseen 24 tunnin supermarket. Haluan hyödyntää tätä hiljaista aikaa tehdä minun ostoksia. Tiedän henkilökunnan kanssa, ja he mielellään auttaa minua.

Ystäväni haluaa tulla minun kanssani, mutta olen vahvasti menossa omasta. Pidän tunteesta itsenäisyyden, ja aion pitää kiinni niin kauan kuin pystyn.

Valerie Crawford, 48, on hoitanut hänen miehensä John, 66, koska hän oli diagnosoitu Parkinsonin 10 vuotta sitten. He asuvat Pohjois-Irlannissa, jossa heidän kahden poikansa 16-vuotiaat ja 19.

Rakastan miestäni hyvin paljon, ja meidän suhde on yhtä vahva kuin se oli, kun ensin sai yhdessä 30 vuotta sitten.

Mutta viimeisten 10 vuoden aikana, koska hän oli diagnosoitu, hänen tilansa on laajentunut ja siellä on ollut täydellinen muutos hänessä.

Hän oli insinööri ja opettanut matematiikan kuningattaren University Belfast. Hänellä on vielä loistava aivot, mutta siellä on ollut selvä muutos hänen ruumiinsa.

Meidän täytyy vain katsoa toisiamme ja tiedämme, mitä muut ajattelee, mutta John puhe voi vaikuttaa, jos hän on väsynyt.

Hänen äänensä, joka oli aina melko hiljainen, on nyt erittäin hiljainen ja pieni - joten on vaikea kuulla häntä.

Joinakin päivinä hän ravistellen niin paljon, että hän ei voi edes kääntää hänen tietokone.

Hän ei ole pyörätuolia, mutta hän jäätyy paljon. Hän ei voi mennä minnekään väkijoukkoja, koska hän tuntee saarroksissa sisään

Hän ei ole complainer ja Ihailen todella niin, että hän on selviytyä Parkinsonin.

Elämäni on muuttunut, koska diagnoosi niin monella tavalla myös. Minulla on ollut tulla perheen pää, koska John on riippuvainen minua nyt.

Meillä oli tapana tehdä niin monia asioita yhdessä, mitä emme voi tehdä nyt, kuten tansseja ja purjehdus.

Yöllä, John on täysin halvaantunut noin 02:30, kun lääkitys alkaa hellittää. Olen hereillä hänen lohduttava häntä, koska hän voi liikkua vain hänen silmänsä.

Minulla on kaikki vastuu ja huoli, mutta minun täytyy pitää kaiken yhdessä.

Elämäni on pidossa, kunnes näen John läpi tämän sairauden, jonka me molemmat tiedämme on progressiivinen ja parantumaton. Kun näet jonkun rakastat hitaasti heikkenemässä, se on sielun tuhota.

Minun tärkein huoli on, että voisin tulla sairas, ja John ei voisi selviytyä omillaan. Minä välitän hänestä, koska rakastan häntä ja me molemmat toivomme, että jonain päivänä he löytävät parannuskeinoa, vaikka se on liian myöhäistä John.

Lisätietoja

Jos haluat nähdä, mitä tapahtuu omalla alueella, mene parkinsons.org.uk / localtoyou. Neuvontapuhelin: 0808 800 0303