Muut vastaukset
Kysymys
Minulla on ystävä, joka kärsii kystinen fibroosi ja haluaisin todella tehdä jotain auttaa häntä, mutta en tiedä miten.
Hän on kärsinyt tauti, koska hän oli vauva ja lääkärit kertoivat hänelle, kun hän oli noin kuusi, että hän todennäköisesti vain elää vielä neljä vuotta, mutta hän on nyt 16.
Haluaisin tietää, onko tekniikka on parantunut tarpeeksi auttaa häntä elämään. Onko mitään mitä pitäisi ja ei pitäisi tehdä hänen ympärillään?
Myös olemassa mitään yrityksiä, jotka ovat erikoistuneet kystinen fibroosi, jonka voin saada lisätietoja?
En välitä tilalla fundraisers auttaa nostamaan rahaa auttaa tutkimusta etukäteen.
Vastata
Luullakseni olet jo nyt parasta mitä voit tehdä, ja se on on hyvä ystävä henkilö puhut.
Mukoviskidoosi on edellytys, että ystäväsi on syntynyt ja joka on toistaiseksi parantumaton, mutta kiihkeä työ tehdään alalla geeniterapian siinä toivossa, että voimme parantaa sitä tulevaisuudessa.
Et voi ottaa tämän sairauden pois ystäväsi, mutta voit olla siellä auttaa heitä johtaa niin normaalia elämää kuin mahdollista.
Ystäväsi kärsivät toistuvia infektioita ja suurin ongelma tulevaisuudessa vaikeuksia sydämen ja keuhkojen toimintaa.
Aina tulee olemaan tarvetta fysioterapia, antibiootit, erityisiä entsyymejä auttaa ruoansulatusta ja muita hoitoja annetaan erikoistuneissa keskuksissa omistettu kystinen fibroosi hoitoon.
Lopulta ystäväsi ehkä sydän keuhkojen siirto, joka voi olla erittäin onnistunut näinä päivinä, mutta valitettavasti on yhä suurempi pula avunantajien kanssa.
On paljon alueita voit auttaa kuitenkin sekä lisätä tietoisuutta siitä, että tarvitaan geneettisen seulonnan, varhaisen diagnoosin muutaman ensimmäisen elinkuukauden aikana, ja saatavuuden lisäämiseksi elinten luovuttajia.
Miksi ei ota kystinen fibroosi Trust, jotka tekevät hienoa työtä näillä aloilla ja jotka mielellään apua voisitte antaa varainhankinnan ja tietoisuuden lisääminen.