Ectena

Moyamoya

Kysymys

Minulle on kerrottu, että minun veljentytär on saanut Moyamoya tauti.

Haluaisin tietää niin paljon tästä oireyhtymästä kuin mahdollista edes lääkärit eivät tunnu tietävän hyvin paljon.

Minun veljentytär on vain kuusi ja tämän vuoden huhtikuussa on ollut toiminnassa toisella puolella aivot, joka oli antaa aivot ylimääräistä verenkiertoa.

Vaikka hän ei saa, tai ainakin näköjään paremmin aikaa, hän on nyt saanut paljon pahempi.

Olemme kaikki hyvin huolissani hänestä. Siksi olen nyt yrittänyt selvittää mahdollisimman paljon.

Vastata

Moyamoya (Japani varten "savun") on hyvin harvinainen sairaus aiheuttama tukos tai ahtauma verisuonia aivojen tunnetaan sisäinen kaulavaltimoiden.

Tällä hetkellä ei ole tukiryhmää Euroopassa nimenomaan Moyamoya tauti. Sivusto www.moyamoya.com perustuu Euroopassa, mutta voi olla hyödyllistä löytää lisää tietoa ja tukea.

Euroopassa, seuraavat ryhmät voivat pystyä auttamaan, vaikka ne ovat keskittyneet lähinnä aivohalvaus.

Eri Strokes ja Stroke Association ovat hyviä tietolähteitä, jotka voivat olla avuksi.